守护希望平台

当非遗遇见星孩
一条正在走的路

2026年5月16日,广州黄埔,守护希望基地。

18位自闭症谱系青年,在志愿者老师的陪伴和协助下,第一次尝试学一门手艺。

备料、称量、和泥、揉珠、塑形、落款。这是白氏传统药香六代传承下来的制作工序,每一步都有标准,每一道都要过关。

对这些孩子来说,这是第一次坐在工作台前,认真学一件有步骤、有要求的事。而对他们的家长来说,这一幕意味着的,远不止于此。

多项流行病学研究显示,我国自闭症谱系障碍患病率约为1%,总人数估计超过1000万。这是一个庞大的群体,背后是无数走过同样路的家庭。

孩子两三岁时察觉异常,四五岁确诊,父母从此把全部重心押了进去。训练、干预、融合教育、陪读——每向前一步,都是家庭用时间、精力、积蓄换来的。这条路走得漫长,也走得孤独。

但许多家长最深的焦虑,其实不在当下,而在未来:孩子总有一天会长大,父母总有一天会老去,然后呢?

学校阶段结束之后,大龄自闭症青年的就业支持几乎断崖式消失。他们并非没有能力,而是整个社会的就业体系里,几乎没有为他们留出真正适配的空间。很多人就此回到家中,与社会逐渐脱节,成为家庭难以卸下的重担,也成为整个社会需要共同面对的长期课题。

十四五残疾人保障和发展规划 党的二十大报告 共同富裕国家战略

国家层面已有清晰的政策方向:提升残疾人就业质量、完善残障群体社会保障制度,是明确的国家意志。但在大龄自闭症青年就业这一具体领域,真正走得通的路径,仍有待实践探索。

守护希望平台创始人徐海洋先生,在特殊儿童支持领域工作多年。他见过太多这样的家庭:孩子六岁确诊,父母把后半辈子押了进去,一路咬牙撑过来。等孩子到了十六岁、二十岁,家长才发现,前面没有路了——社会没有真正接得住他们的地方。这件事,他放在心里很久,一直在寻找一个真实的答案。

今年春天,徐海洋先生受邀出席在北京举办的一场非遗文化论坛,并以《假如你遇到了A娃或星娃》为题发表演讲。

那一天,他听了很多,也感受了很多。

真正触动他的,是台上那些非遗传承人讲述各自故事的时刻。一门技艺,往往历经几代人数十年乃至更长时间的坚守,才留存至今。不是因为有多大的名利回报,而是因为相信这件事值得被守护。那种信念,那种甘愿以一生只守一件事的精神,让他久久难以平静。

中华几千年积累下来的非物质文化遗产,是民族文明的活态记忆。2021年,中共中央办公厅、国务院办公厅印发《关于进一步加强非物质文化遗产保护工作的意见》,将非遗的活态传承列为国家文化战略的重要方向。习近平总书记多次强调,要推动中华优秀传统文化创造性转化、创新性发展。

这些珍贵的技艺,需要真正走进当代生活,需要一代代真实的传承者,才能真正活下去。

就在那个下午,心里已经装着自闭症青年就业问题的徐海洋先生,感到有什么东西被打开了。他被传承人们的精神深深感召,也开始思考:如果非遗不只是需要被保护的文化,同时也能成为这些孩子走向社会的通道——这两件事,能不能放在一起去做?

论坛结束之后,在一次与非遗传承人的交流中,他第一次深入了解了传统药香的制作工艺。他越了解,越觉得这件事值得认真对待。

制香的工序,步骤清晰、节奏平稳、重复性强,对复杂社交判断的要求极低——这与自闭症谱系青年的能力特质高度契合。更重要的是,这门手艺背后有产品、有市场、有可以稳定承接的就业岗位。它不是让孩子消磨时间的活动,而是一条可以认真去走的路。

守护一门正在老去的手艺,
守护一群被挡在门外的年轻人。

5月16日的这场活动,是这个方向迈出的第一步。

18位自闭症谱系青年参与其中,不仅是一次公益体验,更是一条就业通道探索的起点。守护希望平台希望走出的路径是:

就业支持路径探索
1
体验——让孩子和家庭看见这件事可行,发现真实的适配性
2
实训——系统学习制香技艺,真正掌握可迁移的职业技能
3
代工——承接真实的生产订单,以有质量标准的劳动换取报酬
4
文创——参与产品开发,让孩子亲手做出的东西真正进入市场
5
就业——有技能,有收入,有尊严地工作

这条路上,有非遗传承团队的技艺指导,有社工机构的专业陪伴,有公益力量的协同参与,逐步形成有支撑、可持续的就业支持闭环。

每一个走进来的青年,都有自己一路走来的不易。能否让他们真正拥有一门手艺,真正进入社会、以劳动换取尊严——这是这件事最核心的意义,也是徐海洋先生和守护希望平台,正在一步一步去实践的原因。

非遗需要传承,星孩需要出路。

这条路,他们正在一起走。